الحماية القانونية للحق في خصوصية البيانات الجينية (دراسة تحليلية مقارنة)

إذا کانت معالجة البيانات الجينية للأفراد ذات فائدة في بعض مجالات العلاج والبحث العلمي، إلا أنها تنطوي على آثار سلبية، تتمثَّل في المساس بمعصومية جسد الإنسان وخصوصية معلوماته الجينية والوراثية التي تُميِّزه عن غيره.
لذلک کان الحق في سرية البيانات الوراثية الجينية للأفراد ومنع الآخرين من انتهاکها باعتبارها من البيانات الحساسة وعدم معالجتها إلا بموافقة مسبقة منهم، من أهم الضمانات القانونية لحمايتها في قانون حماية البيانات الشخصية المصري رقم 151 لسنة 2020 والقوانين المقارنة في کل من فرنسا وأمريکا.
وهذا ما عالجته هذه الدراسة من خلال اتباع المنهجين التحليلي والمقارن، وخطة البحث التي جاءت في فصلين تناولت في الأول منهما ماهية الحق في خصوصية البيانات الجينية وخصصت ثانيهما لدراسة الضمانات القانونية لحماية الحق في الخصوصية الجينية. واختتمت هذه الدراسة ببعض النتائج والتوصيات من أهمها دعوة المشرع المصري إلى تعريف البيانات الجينية وإلزام المواقع والشرکات العاملة المرخص لها مستقبلًا في جمع ومعالجة البيانات الجينية بوجوب الحفاظ على سريتها والحصول على موافقة أصحابها، والتوصية بإصدار قانون لتنظيم التحليل الجيني.
If the processing of individuals' genetic data is of benefit in some areas of treatment and scientific research, nevertheless it has unwanted effects, represented by compromising the trustworthiness of the human body and the privacy of its genetic and hereditary information that distinguishes it from others. Therefore, the right to confidentiality of individuals' hereditary genetic data and to prevent others from violating it as sensitive data and not to process it without their prior consent is one of the most important legal guarantees for its protection in the Egyptian Personal Data Protection Law No. 151 of 2020 and the comparative laws in France and America..
This study is addressing and dealing with these issues by following both analytical and comparative approaches. The research outline is of two chapters. The first chapter deals with the nature of the right to the privacy of genetic data, whereas the second is devoted to studying the legal guarantees to protect the right to genetic privacy.
This study concludes with some findings and recommendations, the most important of which is the Egyptian legislator's call to define genetic data and obligate companies that will be operating in the future in collecting and processing genetic data to maintain its confidentiality and obtain the approval of its owners, and the recommendation to issue a law to regulate genetic analysis.